Las convulsiones de Aaron Underwood finalmente se controlaron cuando, a la edad de 3 años, fue admitido en un centro de atención estatal para personas con discapacidades del desarrollo. Su madre pronto se dio cuenta de que el trato que recibía allí era mejor que el que ella y su esposo podían brindarle.
“Me sorprende que no haya muerto por lo que hice porque cometí algunos errores estúpidos”, dijo Rebecca Underwood, que vive cerca de la ciudad de Hartford, a unas 30 millas al noroeste de Milwaukee.
Aaron, de 35 años, aún vive en Centro de Wisconsin central en Madison. No puede sentarse sin apoyo. Al carecer de movimiento decidido, funciona al nivel de un bebé de cuatro a 12 semanas de edad, incapaz de hablar.
La atención que brinda el centro a sus residentes y sus familias, dijo su madre, “cambia sus vidas”.
Pero menos residentes de Wisconsin están recibiendo atención institucional. En 1970, los tres centros del estado albergaban a 3,700 personas. A finales del año pasado, su población total era de 389.
Solo dos aún brindan atención a largo plazo: los pacientes viven en las instalaciones durante al menos seis meses y, a menudo, durante años. Ninguno ha admitido nuevos pacientes en más de 15 años.
El declive es parte de un movimiento nacional para sacar a las personas de las instituciones e integrarlas a la comunidad. Pero a Underwood, quien con su esposo dirige una coalición de familiares y defensores de personas con discapacidades intelectuales, le preocupa que la tendencia haya ido demasiado lejos. En un caso reciente, una familia acudió a los tribunales para obligar al estado a brindar atención institucional a largo plazo.
Por otro lado, a algunos defensores de los derechos de las personas con discapacidad les gustaría que el estado acabara por completo con la institucionalización a largo plazo.
“Realmente no hay motivo para que las personas con discapacidades del desarrollo necesiten ese nivel de atención institucional”, dijo Mitch Hagopian, abogado de Derechos de discapacidad Wisconsin, un grupo de defensa estatal que forma parte de una red de agencias de protección con mandato federal.
“Hay suficientes recursos comunitarios disponibles para brindar una atención adecuada a las personas y en un entorno más natural e integrado a la comunidad”.
De la atención a largo plazo a la atención a corto plazo
Las instituciones estatales públicas de Wisconsin para personas con discapacidades del desarrollo son CWC en Madison, Centro del norte de Wisconsin en Chippewa Falls, y Centro del Sur de Wisconsin en Unión Grove. Las instalaciones cuentan con equipos interdisciplinarios que incluyen médicos, terapeutas y enfermeras.
“Trabajan las XNUMX horas y hacen un trabajo excelente”, dijo el Dr. Ted Bunck, ex director de la Oficina de Operaciones del Centro en el Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin. Bunck, quien supervisó las operaciones en los centros estatales hasta su jubilación en enero, dijo que los equipos individualizan la atención de sus residentes.
El programa Medicaid del estado paga alrededor de $ 3,000 mensuales, aproximadamente $ 100 por día, para una persona que recibe un nivel de atención de hogar de ancianos como parte de Family Care, uno de varios programas a largo plazo que ofrece el estado.
Para los tres centros estatales, los costos son mucho más altos, desde $821 por día en CWC hasta $1,385 por día en Northern Wisconsin Center. La mayoría de los costos en los centros estatales corren a cargo de Medicaid, utilizando dólares estatales y federales.
Family Care costó un total de $1.3 mil millones para el año fiscal que finalizó el 30 de junio. El financiamiento total para los centros durante ese tiempo fue de $128.3 millones.
El presupuesto bienal del gobernador Scott Walker modifica Family Care para expandir el programa en todo el estado y cambiar la forma en que opera. Los defensores de las personas con discapacidad temen que los cambios puedan poner en peligro la seguridad de los participantes vulnerables del programa.
El presupuesto sigue financiando más o menos lo mismo para los centros.
CWC admitió por última vez a un nuevo paciente para atención a largo plazo en 1997. Desde entonces, la cantidad de personas que reciben ese nivel de tratamiento ha disminuido de 440 en junio de ese año a 217 a fines de 2014. Southern Wisconsin Center ha visto un similar disminución.
Northern Wisconsin Center finalizó su programa de atención a largo plazo a mediados de la década de 2000, pero aún brinda un tratamiento que dura de uno a tres meses. Se ofrecen programas similares en las otras dos instalaciones estatales.
“En el futuro, la misión futura de los centros es realmente enfatizar tipos de servicios especializados a corto plazo”, dijo Bunck.
luchando por quedarse
Cerca de 200 personas al año reciben atención médica a corto plazo o programas de tratamiento intensivo en los centros del estado, antes de regresar a vivir en la comunidad. Bunck dijo que los entornos comunitarios, que incluyen una amplia gama de servicios, son “ahora la mejor y más común manera para que las personas con discapacidades intelectuales reciban atención a largo plazo”.
Esa atención se puede brindar en los hogares de las personas, en centros de atención residencial pequeños y grandes o en hogares grupales y en centros de enfermería.
Pero el año pasado, al menos una familia acudió a los tribunales para pedir que su hijo fuera colocado bajo protección a largo plazo en CWC. La familia ha presentado una petición al tribunal de menores del condado de Dane, según el abogado de la familia, y el niño permanece bajo cuidado a corto plazo mientras el caso está pendiente.
El esposo de Underwood, Kevin, describió el caso en un carta enviado en enero a la secretaria del DHS, Kitty Rhoades. Dijo que el estado estaba ignorando la recomendación del médico, quien sintió que CWC ofrecía el mejor entorno terapéutico para satisfacer las complejas necesidades médicas del niño.
La familia se negó a comentar y solicitó el anonimato, porque el caso aún está en la corte. Pero transmitió a través de un intermediario que “nuestro hijo se ha beneficiado de innumerables maneras” de estar en CWC, incluido el aumento de peso, los avances físicos y funcionales y una reducción significativa del dolor crónico que antes se trataba con narcóticos.
“La situación de nuestro hijo en CWC es, en pocas palabras, finalmente humana”, dijo un miembro de la familia en un correo electrónico a través del intermediario. CWC “comienza abordando las necesidades médicas: para pacientes que requieren un nivel de atención de centro, atención médica integral sincronizada de un personal multidisciplinario”. En ausencia de tal cuidado, “hay sufrimiento”.
Otras familias, escribió Underwood, han renunciado a tratar de llevar a sus hijos a las instalaciones “debido a su incapacidad para participar en una costosa batalla judicial con el estado”. Argumenta que el congelamiento de la atención a largo plazo en Wisconsin viola una regla federal que exige elegir entre la atención institucionalizada y los servicios basados en el hogar y la comunidad.
“Tener el derecho a elegir no tiene sentido y carece de valor”, escribió Underwood en un carta al estado en agosto pasado. “A las personas en Wisconsin se les niega esa opción a pesar de que existen instalaciones”.
Pero Brian Shoup, administrador de atención a largo plazo del DHS, escribí respaldar que la ley federal no exige que los servicios institucionales se ofrezcan de manera indefinida o extendida.
“Más bien, requiere que la agencia estatal de Medicaid brinde opciones entre servicios en el hogar y en la comunidad y servicios institucionales”, escribió Shoup. Agregó que solo un tribunal puede ordenar la colocación en un centro estatal, y solo si es el entorno más integrado y menos restrictivo apropiado para las necesidades de la persona.
Calidad de vida
Rebecca Underwood insiste en que CWC califica bajo el estándar menos restrictivo, dadas las discapacidades intelectuales y las necesidades médicas complejas de su hijo.
Durante la visita de un reportero en diciembre, Aaron no dejaba de gemir. Su madre le masajeó la espalda, meció su silla de ruedas de un lado a otro y la empujó por los pasillos subterráneos que conectan los edificios de CWC. Esto lo calmó por unos momentos, antes de que comenzara a gemir de nuevo.
Créditos: Kate Golden / Centro de Periodismo de Investigación de Wisconsin
“Existir y tener una calidad de vida son dos cosas diferentes”, dijo Underwood. “Cuando tiene discapacidades profundas del desarrollo junto con fragilidad médica, eso es atención los 365 días, las 24 horas, los 7 días de la semana que necesitan”.
Natalie McClellan, cuyo hijo ha vivido en CWC durante unos 20 años, tampoco ve la ubicación comunitaria como una opción. Su hijo AJ, de 30 años, nació con espina bífida, un defecto congénito que lo paralizó de cintura para abajo. Debido a otra discapacidad física, lo alimentan a través de un tubo. Y un caso de meningitis a los 5 años lo dejó con una discapacidad intelectual que ha complicado sus discapacidades físicas.
“La conclusión para AJ es que su calidad de vida depende completamente de su salud”, dijo McClellan. Dijo que su hijo ha estado más sano en CWC debido a la calidad, la coherencia y la coordinación de la atención que brinda, que no está disponible fuera del centro.
Underwood dijo que si bien CWC no es perfecto, la instalación ha recibido premios por sus altos estándares y ha sido utilizada por el gobierno federal para capacitar a los inspectores.
En contraste, un informe de investigacion estatal de 2007 documenta un caso en el que una persona que fue trasladada fuera de CWC a una instalación en New London fue enviada dos veces a una sala de emergencias después de que se le salió una sonda de alimentación. Al tutor de la persona nunca se le informó de estos desarrollos, violando un regla estatal, hasta que la situación llevó a una hospitalización de dos semanas.
También ha habido problemas en otros estados, de alta calidad que incluyen Texas, Virginia, Connecticut, Nueva York y Luisiana.
En Georgia, al menos 30 personas desinstitucionalizadas murieron inesperadamente durante un período de cuatro años, según un Atlanta Journal-Constitution de 2014. investigación fundar. Las personas en entornos comunitarios recibieron puñetazos, azotes con un cinturón o se les negaron medicamentos y atención médica. En un caso, una falta prolongada de evacuación intestinal hizo que un hombre vomitara sangre y muriera.
Pero el abogado Hagopian de Disability Rights Wisconsin dijo que las personas con discapacidades físicas y del desarrollo graves han sido ubicadas con éxito en las comunidades de Wisconsin durante décadas.
Cuando Northern Wisconsin Center finalizó la atención a largo plazo en 2006, señala, los tutores de muchos residentes creían que sería "imposible brindar atención médica segura y adecuada" fuera de la institución. En su opinión, “no era cierto entonces y no es cierto ahora”.
Cuando Northern Wisconsin Center finalizó la atención a largo plazo en 2006, señala Hagopian, los tutores de muchos residentes creían que sería "imposible brindar atención médica segura y adecuada" fuera de la institución. En su opinión, “no era cierto entonces y no es cierto ahora”.
A encuesta encontró que los tutores de los residentes del norte reubicados en la vida comunitaria estaban generalmente satisfechos. El setenta y ocho por ciento sintió que sus pupilos tenían oportunidades de interactuar con la comunidad. Sin embargo, solo alrededor de la mitad dijo que fueron bienvenidos.
'Masa critica'
A medida que la cantidad de personas que reciben atención a largo plazo en los centros del estado continúa disminuyendo, algunos temen que los centros puedan cerrarse por completo. Marsha Hall, quien trabajó en el centro de 1975 a 1988 y fue tutora de un residente de CWC que murió en noviembre, comparte esta preocupación.
“Tiene que haber una masa crítica de residentes” para que la instalación funcione, dijo Hall. Ella cree que aquellos que son reubicados o mueren deben ser reemplazados por personas que podrían beneficiarse de este entorno, para mantenerlo viable. Ella enfatiza que aquellos que permanecen en los centros son "personas médicamente frágiles y complicadas que realmente no pueden ser manejadas adecuadamente en un entorno comunitario".
Bunck dijo que no hay planes para cerrar los centros. Los programas a corto plazo seguirán funcionando y “serán una parte importante de todo el sistema de Wisconsin”.
Pero a medida que continúa la tendencia hacia la desinstitucionalización, Underwood advierte que cada vez más familias quedan excluidas de las decisiones que afectan la calidad de vida de sus seres queridos.
“La decisión sobre cuál es el mejor entorno es mejor dejarla en manos de las familias y de los profesionales que tratan a las personas”, dijo. “No es personal del DHS sentado en oficinas muy alejadas de la situación. Ni políticos, ni nadie que carezca de conocimiento personal de cada situación y necesidad en particular”.
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Creo que las familias de estos niños con discapacidades de desarrollo extremas no quieren tener que cargar con la atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Esto los abruma y los hace sentir atrapados. ¿Cómo puedes tener una vida normal? En la institución tienes enfermeras capacitadas haciendo turnos y pueden irse a casa a dormir. Les pagan, obtienen un seguro y tienen algunos fines de semana libres. Al vivir en el hogar, ¿los discapacitados recibirán atención de las enfermeras que vienen al hogar? ¿Cómo pueden los padres mayores o jubilados incluso físicamente cuidar de su hijo discapacitado? ¿La casa estaría diseñada para una persona discapacitada?
¡GUAU! Qué insensible y cruel afirmar que simplemente no queríamos estar "cargados". Usted no ha caminado en nuestros zapatos todos estos años y definitivamente no tiene idea de las complejas necesidades médicas no solo de mi hijo, sino de todas las demás personas de CWC. Los invito a CWC por un día para seguir a nuestro hijo a través de todos sus cuidados personales e intervenciones médicas y luego pueden decidir si simplemente no queríamos estar "cargados" o si nuestra decisión se basó en lo que sería mejor para Aaron y su calidad de vida.
Rebecca
Seguramente creo que sus decisiones por Aaron están hechas por su calidad de vida y lo que es mejor para su hijo. Estoy confundido por los recortes presupuestarios del gobernador Walker y las explicaciones que están usando los medios. ¿Se cambiará la atención de Aaron como resultado de los recortes porque se le obligará a cambiar de compañía de seguros o incluso no se le permitirá decidir dónde o cómo se cuidará a Aaron?
En este momento no se han anunciado cambios en CWC.
No creo que debigee esté sugiriendo que “simplemente no quiere tener una carga” o que esté tratando de eludir sus responsabilidades como padre. Ella señala el hecho de que la atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana es una carga difícil para una familia, y las instituciones a largo plazo como CWC están mejor equipadas con personal de tiempo completo que puede trabajar en turnos para evitar la fatiga. Una familia responsable de este nivel de atención no tendría el mismo lujo.
Me alegro de que estas organizaciones todavía existan y, al menos por ahora, no se verán demasiado afectadas por el presupuesto actual. No tengo ninguna duda de que servicios como este y su continuo amor y apoyo han tenido un impacto incalculable en la calidad de vida diaria de Aaron. ¡La mejor de las suertes para usted y su familia!
Creo que los contribuyentes no quieren cargar con la carga y su estado natal debería ser demandado por lo que hizo falta para mantenerlo con vida.
Vaya señora. ¿Mantenerlo con vida? Eres una bestia sin corazón, en el mejor de los casos.