Alicia Cashman es paciente y defensora de las personas con la enfermedad de Lyme. Ha estado luchando contra los síntomas de la enfermedad de Lyme durante más de 10 años y dirige el grupo de apoyo de Lyme del área de Madison en Madison, Wisconsin. A lo largo de los años, ha tratado sus síntomas, que incluyen dolor articular migratorio, fatiga extrema, insomnio y niebla mental. con una variedad de antibióticos, así como cápsulas, cremas y tinturas caseras. Fue fotografiada en su antigua casa en Sun Prairie, Wisconsin, el 31 de enero de 2020. (Coburn Dukehart / Wisconsin Watch)
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Crystal Pauley, una ex asistente médica, no creía en los llamados enfermedad de Lyme crónica - hasta que se enfermó.

Muchos proveedores de atención médica rechazan la enfermedad de Lyme crónica como diagnóstico. Una encuesta de 2010 encontró que solo seis de los 285 médicos de atención primaria encuestados en Connecticut — un epicentro de la infección transmitida por garrapatas — creía que los síntomas de la enfermedad de Lyme persisten después del tratamiento o en ausencia de una prueba de Lyme positiva.

Cuando Pauley trabajaba para el Sistema de Salud Gundersen con sede en La Crosse, Wisconsin, recordó haber oído hablar de un amigo de la escuela secundaria que luchaba contra la enfermedad de Lyme crónica en Australia. Pero ella tenía sus dudas. “Estoy trabajando en el campo de la medicina”, dijo. “Nunca hemos aprendido sobre eso”. 

Años después, Pauley ha cambiado de opinión. Pauley dio positivo por Lyme en 2020. Sufre de fatiga constante, dolor en las articulaciones y confusión mental. Sube las escaleras de lado debido al insoportable dolor de rodilla. Pauley dijo que se ha vuelto "pseudo-alfabetizada en Lyme" debido a su propio viaje personal.

Pauley pertenece a una cohorte de pacientes con síntomas similares a los de Lyme pero con resultados negativos en las pruebas o pacientes con resultados positivos en las pruebas que sufren síntomas persistentes mucho después del tratamiento. Lo llaman enfermedad de Lyme crónica, mientras que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades lo etiquetan como Síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento (PTLDS). El CDC dice que no existe un tratamiento conocido para la afección. 

“Sus síntomas son siempre reales. Los están experimentando”, dijo la Dra. Joyce Sánchez, profesora asociada de enfermedades infecciosas en el Colegio Médico de Wisconsin que trata a pacientes de Lyme con síntomas persistentes. 

“Si alguien tiene síntomas físicos y no se siente escuchado, entonces tendrá repercusiones en la salud mental y eso afectará su bienestar físico”, dijo. “Y luego es una espiral en la que si no se abordan ambos componentes de la salud, no se logrará mucho progreso en ninguno de los dos lados. Y seguirán sintiéndose enfermos”. 

Wisconsin Watch habló con cinco pacientes de Wisconsin, todas mujeres, que han estado buscando validación y experimentando con tratamientos personalizados como parte de una batalla larga y, a veces, agotadora contra la enfermedad. La infección proviene de pequeñas garrapatas que se encuentran principalmente en el noreste de los Estados Unidos, incluido Wisconsin, que es un punto crítico para Lyme, ocupando el quinto lugar entre los estados con casos de Lyme en 5.

Uno de los cinco dio positivo para Lyme utilizando una prueba de dos pasos recomendada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Otros tres dieron positivo usando una prueba no recomendada por los CDC. La quinta mujer fue diagnosticada con la posibilidad de padecer la enfermedad por un médico "alfabetizado en Lyme".

Síntomas de amplio espectro

Todos los cinco pacientes comparten puntos en común. Nunca han notado el característico sarpullido en forma de "ojo de buey" alrededor de la picadura de la garrapata, el sello distintivo de la enfermedad de Lyme, que se observa en 70% a% 80 de pacientes Pero las incesantes oleadas de síntomas reumatológicos, cardíacos y neurológicos han aplastado sus vidas. Algunos de ellos estaban previamente en forma y saludables. 

Pauley, de 37 años, quien cuando era estudiante estudiaba libros de texto de medicina, comenzó a tener problemas para recordar una simple indicación de medicación. Puso notas adhesivas alrededor de su oficina para sacudir su memoria.

Alicia Cashman, de 57 años, dirige el Grupo de apoyo Lyme del área de Madison. Ella recordó un dolor pélvico insoportable que comenzó en 2010. “Esto causa un dolor de una magnitud que te dan ganas de morir”, dijo.

El dolor hizo metástasis rápidamente. Sintió dolor en las articulaciones, dolores de cabeza, insomnio y fatiga extrema. “Era tan malo que solo quería estar en una habitación oscura sin olor, sin sonido, sin luz. Tu cuerpo ha sucumbido a esto”, dijo.

Shelbie Bertolasi, de 47 años, es una madre que se queda en casa en Waukesha y tiene cuatro hijos de 5 a 24 años. Hasta hace unos siete años, estaba sana y seguía una rutina de ejercicios. 

Shelbie Bertolasi fue diagnosticada con la enfermedad de Lyme en julio de 2020 después de sufrir durante muchos años una variedad de problemas médicos, incluidos sudores, dolor en las articulaciones, erupciones cutáneas, problemas intestinales y un aborto espontáneo de gemelos. Una naturópata finalmente recomendó una prueba de Lyme después de visitar a numerosos médicos que, según ella, no tomaron en serio sus síntomas. “Solo quiero que la gente entienda que Lyme es real. No está en nuestra cabeza. Quiero que los médicos entiendan. Le conté a los médicos sobre mi niebla mental. Mi médico habitual ni siquiera me creería”. Se la ve en su casa en Waukesha, Wisconsin, el 1 de diciembre de 2021. (Coburn Dukehart / Wisconsin Watch)

La salud de Bertolasi se deterioró constantemente desde principios de 2015 cuando tuvo un aborto espontáneo de mellizos. Luego, desarrolló fiebre alta, con dolor de estómago e intestino. Perdió 30 libras en un mes debido a la constante diarrea. Los médicos detectaron y trataron el exceso de bacterias en su intestino delgado. Se sintió mejor, pero poco a poco fue acosada por un dolor continuo en las articulaciones, la espalda, las rodillas y la cadera. 

A veces, pierde la sensibilidad en los pies. “Es una molestia cuando estás en medio (de la conducción) y no puedes sentir bien los pedales”, dijo.

Judy Stevens, de 52 años, ex consejera escolar y psicoterapeuta de Wauwatosa, dice que poco después de la pérdida de su padre, sufrió dolor en las articulaciones, confusión mental, insomnio, pérdida de cabello y sudores nocturnos. Era una persona atlética, entrenadora de campo traviesa en la escuela y triatleta. 

Ninguna de estas mujeres recordaba haber visto una garrapata, excepto Jessica Croteau, que vive en Rice Lake. La mujer de 34 años notó una garrapata en el cuello en el verano de 2019 en su casa y comenzó a tener síntomas similares a los de la gripe, pero dio negativo en la prueba de Lyme. Croteau sufrió episodios de fiebre baja, rigidez en el cuello y problemas gastrointestinales. Terminó visitando la sala de emergencias cuando su presión arterial se disparó. 

Bajando 'agujeros de conejo'

A menudo, los pacientes crónicos de Lyme presentan múltiples síntomas que dificultan su diagnóstico. Saltan de un especialista a otro para abordar cada problema, pero cada diagnóstico no puede explicar todos los síntomas que están experimentando. 

Cashman se sometió a una resonancia magnética debido a su intenso dolor pélvico, y los resultados encontraron dos quistes ováricos que se están desinflando y que pueden causar un dolor intenso. en la parte baja del abdomen. Pero ese diagnóstico no explicaba el dolor insoportable que gravitaba sobre sus rodillas y su cabeza. Ella recordó que la rodilla hinchada “se puso roja al tacto” y desarrolló fiebre. Cashman comenzó a buscar las causas. “No todo es Lyme, pero todo puede ser (Lyme)”, dijo. "Es algo extraño, pero tienes que bajar por estos agujeros de conejo". 

Croteau vio a especialistas, incluidos médicos de emergencia, un cardiólogo, un especialista en riñones y un inmunólogo. Todas las pruebas que se hizo dieron negativo para la enfermedad de Lyme. Le dijeron que los problemas pueden estar relacionados con cuestiones psicológicas.

“Básicamente, ha sido una línea de tiempo de dos años de no ser tomados en serio, simplemente rechazados, ya sea que me digan que no puedo hacer nada por ti (o) que no hay nada realmente malo en ti”, dijo Croteau.

Judy Stevens, de 51 años, fue diagnosticada con la enfermedad de Lyme en julio de 2017, pero cree que puede haberla tenido desde la infancia. Sus síntomas incluían niebla mental, depresión, insomnio, y dijo que a menudo los más de 30 médicos diferentes que atendía la trataban como una paciente psiquiátrica. Antes de la remisión en 2020, dice que tomaba más de 40 hierbas y suplementos al día. Calculó que le costaba entre $25,000 y $50,000 al año tratar su enfermedad de Lyme. “Fue una gran tensión para nosotros. Ni siquiera puedo imaginar no tener los recursos”, dijo. “Esta es la realidad de la gente. Es realmente costoso mejorar y mantenerse mejor”. Aparece en su casa en Wauwatosa, Wisconsin, el 1 de diciembre de 2021. (Coburn Dukehart / Wisconsin Watch)

Un proveedor médico le sugirió que buscara asesoramiento y aumentara su dosis de ansiolíticos. Pero el dolor en sus articulaciones y muñecas era real, y sus nudillos a menudo se hinchaban. La niebla mental le dificultaba marcar un número de teléfono correctamente. 

Bertolasi vio a un especialista en dolor, un psiquiatra, un terapeuta de columna y un neurólogo. La diagnosticaron con Disfunción de la articulación SI. La cirugía de espalda, la terapia y el ejercicio aliviaron parte de su dolor, pero sus rodillas siguen doliendo. Le dijeron: “Estás envejeciendo, (así que) las cosas no funcionan tan bien como antes”. 

Insatisfecha, en 2019, Bertolasi vio a un reumatólogo que ordenó varias pruebas, incluso para artritis reumatoide y lupus, y todos los resultados fueron negativos. Y el olvido ha persistido; ella ha dejado su teléfono en el refrigerador. 

“Simplemente estás rodeado por esta niebla oscura (mental), y simplemente no sabes cómo navegar a través de ella”, dijo. 

Después de ver a unos 30 especialistas, Stevens tenía una bolsa de medicamentos, incluidos muchos psicotrópicos recetados. Tomó esos medicamentos y sus síntomas psiquiátricos empeoraron. Sin embargo, no culpa a los médicos, que generalmente se especializan en un área del cuerpo o en una familia de enfermedades. 

“Cuando tienes una gran cantidad de síntomas, es difícil para los médicos profundizar más”, dijo. 

A veces, los pacientes con síntomas decrecientes y crecientes son etiquetados como simuladores que fingen síntomas para llamar la atención. “Esto es muy común entre las personas con Lyme”, dijo Stevens.

A Sánchez, el médico de enfermedades infecciosas, le preocupa que los pacientes que no obtienen respuestas de la medicina convencional puedan gravitar hacia alternativas no comprobadas y costosas. Pero no ve ningún daño en algunas estrategias que pueden ofrecer alivio, como la meditación, el tai chi, la acupuntura o la terapia de masajes.

Hay una solución rápida

Dos de las cinco mujeres entrevistadas por Wisconsin Watch han sido diagnosticadas a través de los CDC prueba de dos pasos régimen: la prueba ELISA seguida del Western Blot, dos formas diferentes de buscar anticuerpos de Lyme en la sangre del paciente. Pauley dio positivo por Lyme utilizando los criterios recomendados por los CDC, y Stevens dio positivo en solo una de las dos pruebas.

Otros dos usaron un laboratorio que administra las mismas pruebas pero usa criterios menos estrictos para determinar si una persona tiene Lyme. Cashman y Bertolasi dieron positivo a través de esa prueba. Un estudio de la Universidad de Columbia de 2014 encontró que algunos laboratorios que usaban sus propios criterios informaron más resultados falsos positivos — 57% — entre las personas sin antecedentes de Lyme que la tasa de falsos positivos del 25 % según los criterios de los CDC. Croteau usó tres laboratorios diferentes pero dio negativo cada vez.

Con un diagnóstico de enfermedad de Lyme, Pauley tomó el tratamiento estándar, doxiciclina, durante tres semanas. 

Judy Stevens se ve en la foto de septiembre de 2015 cuando dice que sufría de la enfermedad de Lyme crónica no diagnosticada. “Había perdido 30 libras y casi me pusieron una sonda de alimentación. Claramente me veo muy angustiado y débil. En ese momento, me diagnosticaron un trastorno alimentario, a pesar de que estaba comiendo”, dijo. Diez días después, tuvo síntomas de parálisis de Bell en la cara y su esposo la llevó a la sala de emergencias porque pensó que estaba teniendo un derrame cerebral. Le dijeron que probablemente era estrés y la enviaron a casa. (Cortesía de Judy Stevens)

Pero cuando completó la terapia con antibióticos, se sintió aún peor. Si bien su memoria ha mejorado, ha desarrollado dolores musculares y las rodillas le duelen aún más. Se sentía cansada y decía que podía dormir de 10 a 16 horas al día. Pero su médico, siguiendo el protocolo estándar, le ha dicho que ya terminó el tratamiento.

Lo mismo le pasó a Stevens. El médico le recetó 30 días de doxiciclina y le sugirió que buscara un médico "alfabetizado en Lyme", ya que no podía recetarle ningún tratamiento más prolongado con antibióticos.

El médico de Stevens siguió la guía de los CDC, que recomienda no tratamiento antibiótico prolongado, diciendo que el daño supera el beneficio. Sánchez se hizo eco del argumento y dijo que los médicos deben sopesar los riesgos y beneficios de los antibióticos, al igual que otros medicamentos recetados.

“Si no vemos ningún beneficio adicional, entonces solo estamos exponiendo a las personas a riesgos innecesarios”, dijo. “Nada viene con un almuerzo gratis. Es importante pensar en el antibiótico correcto en la dosis correcta durante el tiempo correcto”.

También dijo que algunos antibióticos podrían reducir la inflamación como efecto secundario, haciendo que algunos pacientes se sientan mejor. Este es también el punto en el que algunos pacientes comienzan a experimentar con tratamientos que la medicina tradicional no reconoce.

Los enfermos prueban tratamientos no convencionales

Cashman, que vive en Cataract, Wisconsin, también fue diagnosticado con Bartonella, o enfermedad por arañazo de gato, y pasó cinco años de tratamientos "sistémicos y holísticos", que incluían una gran cantidad de hierbas, antibióticos, una alta dosis de vitamina C y suplementos. También recibió terapia de ozono y terapia con láser para el alivio del dolor. Ahora está casi libre de síntomas, pero todavía se enfrenta a la rigidez de la columna. 

Alicia Cashman muestra una variedad de tratamientos que usa para su enfermedad de Lyme crónica. En su mostrador se ve un frasco de tintura casera japonesa de nudillos, así como una botella de dimetilsulfóxido (DMSO) y MSM power, que ella pone en un ungüento casero para el dolor, que se ve en el frasco de la derecha. “Lo llamamos una 'enfermedad de hágalo usted mismo' porque tiene que ser un participante activo en su propia curación”, dice ella. “Hoy atribuyo mi salud a los médicos que estaban dispuestos a trabajar fuera de la caja”. Foto tomada el 31 de enero de 2020. (Coburn Dukehart / Wisconsin Watch)
Una botella de A-Bart, un suplemento herbal, se ve en la casa de Shelbie Bertolasi en Waukesha, Wisconsin, el 1 de diciembre de 2021. La botella cuesta $90 y es solo uno de los muchos suplementos que Bertolasi toma para tratar su enfermedad crónica. Enfermedad de Lyme. “Gastamos toneladas y toneladas de dinero en tratamientos. Hay cosas que mi familia no puede hacer debido a todo el dinero que tenemos que gastar para tratar el Lyme”, dice ella. (Coburn Dukehart / Vigilancia de Wisconsin)

Stevens encontró a dos médicos alfabetizados en Lyme en Wisconsin que están versados ​​en medicina alternativa y occidental. Dijo que estaba coinfectada con Fiebre recurrente, babesiosis y Bartonella. Dijo que sus tratamientos son altamente individualizados y que sus médicos ajustan sus terapias de vez en cuando. En un momento, Stevens estaba tomando más de 40 tipos de hierbas y suplementos.

“Soy la prueba viviente de que mejoré como resultado de todos esos tratamientos a base de hierbas”, dijo. “No tomé antibióticos durante cuatro o cinco meses”. 

Bertolasi recurrió a un médico alfabetizado en Lyme que también trata a una de sus amigas con síntomas similares. Además de Lyme, también le diagnosticaron Bartonella. Ha completado un ciclo de antibióticos de 14 meses. Ahora, además de tomar suplementos de hierbas, Bertolasi sigue una dieta estricta que excluye el alcohol, los lácteos, el gluten y el azúcar para reducir la inflamación en su cuerpo.

Shelbie Bertolasi explica la variedad de suplementos que toma para tratar su enfermedad de Lyme. Bertolasi ha pasado los últimos años tratando sus síntomas con una variedad de suplementos, algunos de los cuales cuestan entre $30 y $90 por botella. Ella estima que gasta alrededor de $500 al mes en suplementos. Se la ve en su casa en Waukesha, Wisconsin, el 1 de diciembre de 2021. (Coburn Dukehart / Wisconsin Watch)

Dijo que está al menos un 80% mejor que hace un año. Su memoria ha regresado un poco. Aún así, la niebla mental aumenta y disminuye, al igual que el dolor en las articulaciones y la espalda baja.

Croteau dio negativo en tres pruebas de la enfermedad de Lyme, pero un médico alfabetizado en Lyme le diagnosticó Bartonella y la enfermedad de Lyme "cuestionable". El médico le recetó doxiciclina, lo que desencadenó una reacción grave que a veces experimentan los pacientes infectados con Lyme durante el tratamiento. 

Cuando Croteau se encontró embarazada, el médico le sugirió que tomara amoxicilina y clindamicina en dosis bajas durante el embarazo. Dejó de tomarlos después de dar a luz a su segundo hijo a finales de octubre de 2021 y no ha tenido síntomas durante los siguientes dos meses. Croteau dijo que sus síntomas han regresado desde enero, incluyendo fatiga y confusión mental, rigidez en el cuello, dolor de cabeza y náuseas. Cuida a su recién nacido en casa y no ha iniciado ningún tratamiento debido a limitaciones económicas.  

'La enfermedad de los ricos'

Dado que la enfermedad de Lyme crónica no es una enfermedad reconocida, es difícil obtener cobertura de seguro, por lo que los pacientes generalmente deben pagar de su bolsillo el tratamiento.

Pauley, que vive en Woodstock, Illinois, sigue buscando tratamientos asequibles.

Sus síntomas parecidos a la demencia hicieron que le resultara imposible continuar trabajando como asistente veterinaria, y renunció a su trabajo en una clínica veterinaria en 2020. Anteriormente, había dejado su trabajo como asistente médica en La Crosse y se mudó de regreso a Illinois. 

"Fue difícil", dijo. “Pasé de la clase media-alta a la línea de pobreza”. 

Fue a ver a un médico alfabetizado en Lyme en Milwaukee en agosto, cuando también se sospechaba que tenía Bartonella. A Pauley se le cobró $ 525 por hora por la tarifa de consulta inicial, sin contar las tarifas de prueba y los suplementos. Le irritó escuchar que el médico se refirió a ella como “la enfermedad de una persona rica”.

“Es difícil entender a los médicos que cobran como el estilo de vida de Beverly Hills en el Medio Oeste”, dijo. “No somos celebridades y no me pagan 30 millones por película”. 

Stevens dijo que sus costos promedio de bolsillo oscilan entre $25,000 y $50,000 al año. “Fue una gran tensión para nosotros”, dijo. “Es por eso que muchas personas no pueden mejorar, porque no pueden pagarlo”. 

Cashman también conoce las cargas financieras que soportan los pacientes crónicos de Lyme.

Ella estima que ha gastado $ 150,000 de su bolsillo en tratamientos que ella y su esposo, que también es un paciente crónico de Lyme, han tomado a lo largo de los años. Cashman ha encontrado formas de reducir los costos, por ejemplo, comprando kilos de hierbas molidas y haciendo sus propias cápsulas en casa.

Aunque las cinco mujeres entrevistadas por Wisconsin Watch han probado tratamientos no convencionales, dicen que se muestran escépticas acerca de cualquiera que afirme que su enfermedad crónica puede curarse rápidamente. 

Alicia Cashman dirige una reunión del Grupo de apoyo de Lyme del área de Madison en la estación de policía de East Madison en Madison, Wisconsin, el 8 de febrero de 2020. Asistieron unas 13 personas más, algunas de las cuales habían conducido desde más de una hora de distancia. . El grupo compartió experiencias personales con la enfermedad de Lyme crónica. También en la foto está Olivia Parry de Madison, Wis. (Coburn Dukehart / Wisconsin Watch)

“(Si) es solo una solución rápida para ganar dinero, y estoy muy receloso de eso”, dijo Bertolasi. 

Y están usando sus experiencias para ayudar a otros. Pauley se ha convertido en un defensor de los costos más bajos de atención médica. Bertolasi está escribiendo un libro de cocina compatible con Lyme para hacer una crónica de las recetas que le han funcionado. 

Aunque Stevens dijo que ser un paciente crónico de Lyme es "como un trabajo de tiempo completo", quiere que la gente sepa que hay esperanza. 

“Puedes estar en una forma terrible, pero puedes mejorar”, dijo Stevens. “Es muy fácil seguir el camino de 'pobre de mí', pero es posible mejorar. Hay esperanza. Puedes alcanzar la remisión”.

La organización sin fines de lucro Wisconsin Watch (www.WisconsinWatch.org) colabora con WPR, PBS Wisconsin, otros medios de comunicación y la Escuela de Periodismo y Comunicación de Masas de la Universidad de Wisconsin-Madison. Todos los trabajos creados, publicados, publicados o difundidos por Wisconsin Watch no reflejan necesariamente los puntos de vista u opiniones de UW-Madison o cualquiera de sus afiliados.

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Zhen Wang / Vigilancia de Wisconsin

Zhen Wang se unió a Wisconsin Watch como pasante de reporteros en mayo de 2021. En UW-Madison, está cursando una maestría en periodismo, perfeccionando sus habilidades de periodismo de investigación y preparándose para una carrera en periodismo de atención médica. Anteriormente trabajó para la oficina de Guardian Beijing y China Daily. Antes de unirse a la industria del periodismo, trabajó en varios sectores y obtuvo una maestría en relaciones internacionales en Nueva Zelanda. Habla chino y es miembro de la Asociación de Periodistas Asiáticos Americanos.